Les proches aidants

Veillez à ne pas négliger les détails de votre propre santé. Consultez régulièrement votre médecin et votre dentiste pour des examens de contrôle, n’oubliez pas de prendre vos médicaments et faites un suivi de vos préoccupations à propos de votre santé.

Quand on est stressé et occupé, il est plus facile de manger ce qui est « vite fait » que de se préparer des repas sains. Pourtant, une alimentation équilibrée, avec beaucoup de fruits et de légumes, est essentielle pour rester en bonne santé et garder un bon niveau d’énergie.

Il est plus facile de faire face à son quotidien quand on est bien reposé. Si vos responsabilités de proche aidant.e perturbent votre sommeil la nuit, essayez de faire des siestes pendant la journée quand vous le pouvez. Essayez aussi de vous aménager des pauses pour vous détendre et vous ressourcer.

Même si vous vous sentez épuisé.e et que vos responsabilités de proche aidant.e sont physiquement exigeantes, essayez d’intégrer à votre routine une activité physique ou un exercice que vous aimez. Il peut s’agir simplement d’une petite promenade à pied ou à vélo. L’exercice régulier peut contribuer à réduire le stress et la fatigue et à améliorer le sommeil.

Se reposer suffisamment, manger sainement et rester physiquement actif sont autant de principes de base importants pour gérer le stress. Vous pouvez aussi explorer d’autres techniques pour réduire le stress, notamment la méditation, le yoga, les exercices de respiration profonde, la visualisation et la massothérapie. Chaque personne vit le stress différemment. Vous devrez peut-être essayer différentes approches jusqu’à ce que vous trouviez celle qui vous convient le mieux.

Renseignez-vous sur ce qu’implique votre rôle d’aidant.e. Savoir ce qu’on attend de vous et ce à quoi vous pouvez vous attendre peut contribuer à réduire l’inquiétude et le stress. Discutez avec l’équipe soignante et dressez une liste de toutes les tâches que vous aurez à accomplir. Posez également des questions sur les symptômes et les effets secondaires que vous devez connaître, sur ce que vous devez faire pour les gérer et à quel moment vous devez chercher de l’aide.

Soyez conscient.e de ce que vous pouvez faire de manière réaliste et de ce que vous vous sentez à l’aise de faire en tant que proche aidant.e, et faites-le clairement savoir aux autres. Concentrez-vous sur les priorités et essayez de ne pas vous inquiéter pour les choses moins importantes. Si vous n’êtes pas en mesure d’assumer toutes les responsabilités ou que vous n’êtes pas à l’aise avec certaines tâches, comme l’administration des médicaments ou les soins d’hygiène, parlez-en avec votre famille ou l’équipe soignante.

Organisez les informations importantes, telles que les rendez-vous, les médicaments et les contacts, de manière à pouvoir y accéder facilement. Utilisez un agenda, un calendrier, un horaire ou une application en ligne pour suivre les activités de votre proche et les vôtres. L’organisation des tâches quotidiennes peut contribuer à réduire le stress et la contrariété.

Beaucoup de gens trouvent difficile de demander de l’aide. Cependant, il peut être encore plus difficile – et stressant – pour un proche aidant d’assumer seul toutes ses responsabilités tout en gérant sa propre vie. Accepter de l’aide peut soulager quelque peu la pression que vous pouvez ressentir dans votre rôle de proche aidant.e, et peut avoir des effets positifs sur votre santé physique et mentale.

• Pensez à demander à votre famille et à vos amis de vous aider dans les tâches quotidiennes, comme les courses, la préparation des repas, les travaux ménagers, la garde d’enfants ou la cueillette de médicaments d’ordonnance. Souvent, les gens veulent aider, mais ils ne savent pas trop quoi proposer. Vous pouvez aussi leur demander s’ils pourraient passer un peu de temps avec votre proche. Cela vous permettra de vous reposer et donnera à votre proche l’occasion de passer du temps avec d’autres personnes.
• Essayez de partager les tâches. Si votre rôle de proche aidant.e est trop lourd pour vous, en particulier si vous avez d’autres responsabilités comme des enfants et un travail, parlez à votre famille de partager les tâches. Par exemple, une personne pourrait s’occuper des rendez-vous médicaux et une autre pourrait faire la cuisine. Faites ce qui convient le mieux à tout le monde.
• Renseignez-vous sur les services d’aide à domicile ou les services communautaires de votre région. Le soutien à domicile est offert par tous les CLSC du Québec pour aider les personnes qui sont en perte d’autonomie et/ou qui requièrent des soins à domicile. Ces services sont essentiels pour maintenir les gens chez eux le plus longtemps possible. Les CLSC offrent une gamme de services pour accompagner les proches aidants, y compris de l’aide aux soins d’hygiène et aux soins personnels. Discutez avec l’équipe soignante pour voir si une référence au CLSC serait appropriée.
• Renseignez-vous sur l’existence de services de répit dans votre région. Si votre rôle de proche aidant.e est physiquement exigeant, renseignez-vous pour savoir s’il existe des services de répit dans votre région afin de pouvoir prendre un peu de temps libre. Ces services peuvent être fournis à domicile, dans un centre de soins palliatifs ou dans d’autres établissements de santé.

Il est important de maintenir une communication ouverte avec les personnes que vous côtoyez dans le cadre de vos fonctions de proche aidant.e, comme le personnel médical et les travailleurs sociaux. La communication est essentielle pour gérer les situations difficiles liées à la prise en charge de votre proche. Elle est également importante dans votre vie personnelle et professionnelle. Elle vous aidera à entretenir des relations saines avec votre famille et vos amis, et à résoudre des problèmes avec votre employeur, le cas échéant.

• Maintenez un contact régulier avec l’équipe soignante. Assurez-vous qu’elle soit au courant de tout changement concernant votre proche et de tout nouveau défi auquel vous êtes confronté.e en tant que poche aidant.e. Posez également des questions sur l’état de santé ou sur la situation de votre proche et demandez si vous devez savoir autre chose à propos de sa situation.
• Discutez les attentes et préoccupations avec la personne dont vous prenez soin. Interrogez-la sur ses préoccupations et ses besoins. Il peut être utile de comprendre tous deux clairement la position de l’autre. Essayez de ne pas éviter les conversations difficiles. Cela peut entraîner un stress inutile, de la colère et du ressentiment.
  • Si vous souhaitez une aide supplémentaire à domicile mais que votre proche refuse, discutez avec elle ou lui des motifs de son refus. Expliquez-lui aussi vos besoins et pourquoi vous estimez que cette aide est nécessaire à son bien-être.
  • Si vous n’avez pas encore discuté avec votre proche de la planification préalable des soins, vous pourriez envisager d’aborder ce sujet. Si vous ne savez pas comment entamer la discussion ou si votre proche est réticent à l’idée de vous en parler, un.e professionnel.le de l’équipe soignante pourrait vous conseiller et vous faciliter cette démarche. Il est important de connaître les préférences de votre proche en matière de soins médicaux, au cas où vous devriez prendre des décisions à sa place. Vous trouverez plus d’informations sur la planification préalable des soins dans la section Patients et familles.
• Parlez de votre situation à votre employeur ou au service des ressources humaines de votre entreprise. Renseignez-vous sur les avantages dont vous pourriez vous prévaloir, tels que des horaires flexibles, une réduction du temps de travail et des congés. Demandez s’il existe des programmes d’aide aux employés qui pourraient vous soutenir dans vos responsabilités de proche aidant.e. Au Canada, certains programmes d’assurance emploi offrent des congés payés pour les proches aidants dans certaines circonstances. N’hésitez pas à en parler avec l’équipe soignante. Vous trouverez plus d’informations à l’adresse suivante : www.canada.ca/fr/services/prestations/ae/proches-aidants.html

Il est important de trouver des moyens d’exprimer vos sentiments et vos préoccupations tout au long de votre parcours de proche aidance. Verbaliser vos inquiétudes et vos émotions difficiles peut vous aider à garder un point de vue équilibré sur votre rôle et votre vécu. Par contre, passer sous silence ce que vous ressentez et ce qui vous dérange peut accroître votre stress et miner votre énergie.

• Tenez un journal. Vous pouvez écrire dans un journal peut être un moyen efficace d’exprimer ses émotions et ses inquiétudes, et de résoudre les problèmes auxquels on est confronté.
• Parlez à quelqu’un. Confiez vos sentiments à un ami ou un membre de votre famille. Vous pouvez aussi parler à un conseiller/une conseillère professionnel.le, comme un.e psychologue, un travailleur/une travailleuse social.e ou un.e intervenant.e en soins spirituels.
• Joignez-vous à un groupe de soutien. L’échange avec des personnes qui comprennent ce que vous vivez peut contribuer à alléger le fardeau de la proche aidance et à réduire le sentiment d’isolement.

L’isolement est un risque du rôle de proche aidant. Dans la mesure du possible, trouvez le temps de participer régulièrement à des activités sociales et récréatives. Essayez également de passer du temps avec votre famille et vos amis en dehors de votre rôle de proche aidant.e. Même une chose aussi simple qu’aller prendre un café avec un.e ami.e peut faire la différence. Pensez à des activités qui vous plaisent et qui sont facilement accessibles, en particulier des activités qui vous feront rire. Demandez à une personne de confiance de rester avec votre proche si vous craignez de le/la laisser seul.e, même pour une courte durée.

Trouvez des moyens de vous chouchouter. Il peut s’agir d’un massage ou d’un bain chaud. Même les pauses pour lire un livre ou regarder la télévision comptent! Cela peut sembler frivole, mais il peut être apaisant et réconfortant de se faire plaisir.

• Gouvernement du Canada – Prestations d’assurance emploi pour proche aidants : https://www.canada.ca/fr/services/prestations/ae/proches-aidants.html
• Gouvernement du Canada – Crédit canadien pour aidant naturel : https://www.canada.ca/fr/agence-revenu/services/impot/particuliers/sujets/tout-votre-declaration-revenus/declaration-revenus/remplir-declaration-revenus/deductions-credits-depenses/montant-aidants-naturels.html
• Gouvernement du Québec – Crédit d’impôt pour personne aidante : https://www.revenuquebec.ca/fr/citoyens/credits-dimpot/credit-dimpot-pour-personne-aidante/

APPUI proches aidants : www.lappui.org/fr/. Cet organisme offre un soutien et des services aux proches aidants dans tout le Québec. Les services (tous gratuits) comprennent :

• Ligne d’aide téléphonique pour les proches aidants : Des conseillers professionnels sont à l’écoute des proches aidants qui ont besoin de parler ou qui cherchent des ressources locales.
• Répertoire de ressources et de services par région :
  • Services de répit
  • Information et documentation
  • Ateliers et activités de formation
  • Assistance juridique et fiscale
  • Soins à domicile
  • Transport
• Articles, vidéos et guides sur une grande variété de sujets d’intérêt pour les proches aidants, tels que :
  • Avantages fiscaux
  • Naviguer dans le processus administratif
  • Apprendre à connaître le système de santé
  • Groupes de soutien

CLSC (centres locaux de services communautaires) : Pour trouver un CLSC dans votre région, consultez le site https://santemontreal.qc.ca/population/ressources/clsc/. Les services offerts par les CLSC sont gratuits et comprennent :

• Centre de jour
• Soins infirmiers à domicile
• Prêt de matériel
• Aide à domicile
• Services psychosociaux
• Réadaptation physique (à long terme)
• Thérapie respiratoire à domicile
• Ergothérapie à domicile
• Nutrition à domicile
• Hébergement permanent et temporaire pour services de répit ou soins palliatifs

Éducaloi – Personnes proches aidantes : voici comment la loi vous outille : https://educaloi.qc.ca/dossier/proches-aidants/. Cette page fournit de l’information sur des sujets juridiques pertinents pour les proches aidants, notamment :

• Droits des proches aidants dans la conciliation de leurs responsabilités personnelles et professionnelles
• Questions juridiques liées au consentement aux soins de santé et à l’accès aux dossiers médicaux
• S’orienter dans le système de santé et de services sociaux
• Concilier le travail et les responsabilités de proche aidant

Proche aidance Québec : https://procheaidance.quebec. Ce site comprend un répertoire complet des groupes, associations et organismes locaux de soutien aux proches aidants au Québec.

Biblio-Santé – Cahier Proches aidants : https://bibliosante.ca/fr/information_sante/proches-aidants.php. Mise au point par l’Association des bibliothèques publiques du Québec, cette publication comprend des suggestions de lectures, de films, de séries ou d’émissions sur le thème de la proche aidance.

Agence de santé publique du Canada – Faire face aux événements stressants : Comment prendre soin de soi comme intervenant : https://publications.gc.ca/collections/collection_2008/phac-aspc/HP5-53-3-2008F.pdf. Cette brochure de Santé Canada fournit des informations sur les sources de stress courantes et les signes typiques de stress pour les proches aidants, ainsi que des conseils pour y faire face.

Portail palliatif canadien – Aide aux aidants : https://www.portailpalliatif.ca/aidants.

• Modules d’information sur une série de sujets, notamment :
  • Prendre soin de soi-même
  • Communications et conversations
  • Se préparer à donner des soins à la maison
  • Reconnaître les symptômes
  • Les médicaments
• Démonstrations vidéo de tâches de soins
• Outil « CareHub » (en anglais seulement) pour vous aider à améliorer la coordination des soins, comme la gestion des rendez-vous, le suivi des symptômes, la communication avec les professionnels de la santé et l’horaire d’administration des médicaments, et à constituer votre bibliothèque d’information personnalisée.

Carers Canada : www.carerscanada.ca (en anglais seulement). Ce site comprend les rubriques d’information et de ressources suivantes :

• Témoignages de proches aidants
• Organismes de soutien aux proches aidants
• Bien-être des proches aidants
• Concilier proche aidance et travail
• Lieux de travail favorables aux proches aidants

Expériences santé – Expériences de proches aidants : https://healthexperiences.ca/fr/proches-aidants/experiences-de-proches-aidants. Ce site propose une série de vidéos dans lesquelles des proches aidants témoignent de leur expérience, parlent des répercussions de leur rôle sur leur vie et donnent des conseils aux proches aidants.

Fondation Cure – Tourné vers l’avenir : Cette ressource est destinée aux patients cancéreux en cours de rétablissement. Le chapitre 6, intitulé Le soutien des proches aidants contient toutefois une foule d’informations et de ressources qui peuvent être utiles aux proches aidants à tous les stades de la maladie : https://lookingforward.curefoundation.com/fr/chapitres/chapitre-6. Parmi les sujets abordés :

• Stratégies pour prendre soin de soi
• Questions et ressources liées au travail
• Ressources financières
• Groupes de soutien