Les soins palliatifs constituent un domaine relativement nouveau de la médecine. Ce domaine puise ses origines dans le « mouvement moderne des hospices » des années 1960, et son histoire continue de s’écrire aujourd’hui, alors qu’il évolue pour devenir une spécialité dans divers pays du monde entier. Le Dr Balfour Mount, chirurgien oncologue à l’Hôpital Royal Victoria et professeur à l’Université McGill de Montréal, fut le premier à utiliser le terme « soins palliatifs » en 1974.
On sait que les malades et les mourants ont été soignés dans des hospices depuis le 4e siècle. En fait, bon nombre des hospices fondés au 19e siècle existent encore, aujourd’hui transformés en centres de soins palliatifs. Le mouvement moderne des hospices a été créé en 1967 par la Dre Cicely Saunders, fondatrice du St. Christopher’s Hospice à Londres, en Angleterre. Jusqu’à cette époque, la recherche et la pratique médicale s’étaient très peu intéressées aux besoins des mourants. Les résultats des premières recherches menées dans les années 1950 à ce sujet ont suscité l’inquiétude du public concernant la négligence médicale à l’égard des patients qui mouraient d’un cancer. Le travail de la Dre Saunders a contribué à attirer une large attention sur la souffrance et les besoins des patients en phase terminale.
Grâce à sa longue expérience de travail auprès des mourants — en qualité d’infirmière, de travailleuse sociale, et plus tard de médecin —, la Dre Saunders a décelé la nécessité d’une nouvelle approche consacrée aux soins de fin de vie. Elle a insisté sur l’importance de comprendre le lien entre la détresse physique et mentale, et sur la nécessité de prendre en compte la « douleur totale » du patient pour en assurer l’évaluation et le traitement efficace. La Dre Saunders a défini la « douleur totale » comme la somme des souffrances physiques, psychologiques, sociales et spirituelles du patient. Ce concept est au cœur de l’approche des soins palliatifs modernes.
Dans les années 1960, alors que la Dre Saunders changeait radicalement les soins de fin de vie et établissait le St. Christopher’s Hospice en centre d’excellence dans ce domaine, le travail d’Elisabeth Kübler-Ross, psychiatre américaine, remettait en question les attitudes de la communauté médicale envers le vécu et la prise en charge des patients en fin de vie. Elle a introduit un grand nombre d’idées importantes, y compris les soins à domicile, les testaments biologiques et l’aide ou soutien pour mourir dans la dignité et le respect. Son livre publié en 1969, Les derniers instants de la vie, figure encore sur la liste des lectures obligatoires dans beaucoup de disciplines de la santé.
En 1973, sensibilisé au travail des docteures Kübler-Ross et Saunders, le Dr Mount, professeur à l’Université McGill, s’est rendu à St. Christopher’s pour mieux comprendre les besoins des patients mourants, une question désormais centrale dans son propre travail. En 1974, le Dr Mount est devenu directeur fondateur de l’Unité de soins palliatifs de l’Hôpital Royal Victoria. Il a inventé le terme « soins palliatifs » afin de distinguer ce domaine médical émergent des soins en hospice. En français, le mot « hospice » a longtemps eu des connotations négatives; « palliatif », dont la racine est le mot latin « palliare », qui signifie recouvrir ou protéger, évoque une protection contre la souffrance offerte aux patients atteints de maladies graves.
Le domaine des soins palliatifs a connu une évolution importante au cours des années 1970 et 1980, devenant de plus en plus reconnu comme une forme spécialisée de soins de santé. La médecine palliative a été reconnue comme spécialité pour la première fois au Royaume-Uni, en 1987. Cette reconnaissance a mis en évidence un modèle de soins offert à tous les patients atteints de maladies graves, quel que soit le diagnostic et le stade de la maladie. En 2002, l’Organisation mondiale de la santé a conféré aux soins palliatifs le statut de domaine de spécialité en soins de santé, et utilise actuellement la définition suivante :
« Les soins palliatifs sont une approche pour améliorer la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Ils préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel. »
En 2013, après presque 20 ans de discussion et de réflexion, les soins palliatifs ont été officiellement désignés comme spécialité par le Conseil du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada.
Ce contenu a été rédigé à partir des sources suivantes :
- CHPCA www.acsp.net/education/les-jalons-de-lhistoire-des-soins-palliatifs/. Consulté le 31 mars 2022.
- Clark D. From the margins to centre: a review of the history of palliative care in cancer. Lancet Oncology 2007;8:430-38
- Mission Hospice Society. History of Hospice Palliative Care. www.missionhospice.bc.ca/wp-content/uploads/2018/01/A-History-of-Hospice-Palliative-Care.pdf. Consulté le 25 mars 2022
- NEJM Resident 360.Brief History of Palliative Care. https://resident360.nejm.org/content_items/history-of-palliative-care. Consulté le 14 mars 2022.
- Palliative Care McGill. History. www.mcgill.ca/palliativecare/about-us. Consulté le 28 mars 2022.
- Pilkey J, et al. Palliative Medicine—Becoming a Subspecialty of the Royal College of Physicians and Surgeons of Canada. Journal of Palliative Care 2017;20(10):1-8.
- Rome RB, et al. The Role of Palliative Care at the End of Life. The Ochsner Journal 2011;11(4):348-52.
- Organisation mondiale de la Santé. Soins palliatifs. www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care. Consulté le 31 juillet 2023.