« Planification préalable des soins : processus de réflexion et de communication permettant à une personne de réfléchir sur ses valeurs et ses souhaits, et de faire connaître aux autres ses préférences en matière de soins de santé et personnels dans l’éventualité où elle serait incapable d’accepter ou de refuser elle-même des traitements ou d’autres soins. La planification préalable des soins signifie qu’il faut avoir des discussions avec la famille et les amis, particulièrement avec le mandataire, la personne autorisée à s’exprimer au nom d’un patient incapable de le faire pour lui-même. Ce processus peut également comprendre la rédaction des souhaits et même des discussions avec des fournisseurs de soins de santé ainsi que des professionnels des domaines financier et juridique. »

Planification préalable des soins Canada : https://www.planificationprealable.ca/resource/glossaire/.

Avantages de la planification préalable des soins

Les conséquences de l’incapacité à prendre des décisions médicales

Les personnes qui sont incapables de prendre leurs propres décisions ou de prendre soin d’elles-mêmes ou de leurs biens en raison d’un problème de santé sont considérées comme étant «  ». Par exemple, une personne atteinte d’un trouble neurocognitif avancé ou qui se trouve dans un état confusionnel aigu en raison d’une infection grave peut ne pas être capable de prendre des décisions à propos de son traitement médical ou d’autres aspects de sa vie. L’inaptitude est déterminée en fonction d’une évaluation par des professionnels de la santé et peut être temporaire ou permanente.

Lorsqu’une décision doit être prise à propos d’un traitement, les professionnels de la santé demandent toujours au patient s’il accepte ou refuse le traitement proposé. Pour pouvoir prendre de telles décisions et donner ce qu’on appelle un « consentement aux soins », vous devez être capable de :

  • comprendre la nature du problème de santé pour lequel le traitement est proposé;
  • connaître les bienfaits et les risques associés au traitement proposé;
  • communiquer votre décision.

Si votre état de santé vous empêche de prendre ce type de décision éclairée à propos de vos soins, vous êtes considéré « inapte à consentir aux soins ». En pareil cas, la personne que vous choisissez pour prendre des décisions médicales en votre nom (votre décideur suppléant ou mandataire) est invitée à vous représenter. Si vous n’avez désigné personne pour prendre des décisions à votre place, votre parent le plus proche est invité à remplir ce rôle. Votre décideur suppléant ou mandataire a la responsabilité de prendre des décisions en fonction de vos volontés. Cela peut être particulièrement difficile pour cette personne si vous n’avez pas préalablement déterminé ou écrit vos volontés.

Pour plus d’information :

educaloi.qc.ca/capsules/inaptitude.

La planification préalable des soins n’implique pas qu’on s’attende au pire ou qu’on abandonne tout espoir : il s’agit de planifier sa vie pour protéger son avenir. La planification préalable des soins vous permet de prendre des décisions à l’avance sur ce qui est important pour vous – vos soins médicaux, vos soins personnels et la gestion de vos affaires – dans l’éventualité où vous ne seriez pas capable de le faire vous-même. C’est un moyen d’assurer que vous avez réfléchi à vos besoins, vos valeurs et vos volontés, et que vous les avez communiqués, au cas où des décisions personnelles ou médicales devraient être prises pour vous.

La planification préalable des soins peut être un sujet délicat. Beaucoup de gens sont mal à l’aise lorsqu’il s’agit de parler de la maladie ou de la mort, et peuvent avoir de la difficulté à penser à ce qu’ils voudraient ou ne voudraient pas à l’approche de la fin de leur vie. C’est tout à fait normal. La planification préalable des soins vous donne la possibilité de garder un certain contrôle sur ce qui vous arriverait dans une situation de santé qui entraînerait, justement, une perte de contrôle pour vous. Vous continuez effectivement d’influencer les décisions qui sont prises pour vous, même lorsque votre état de santé ne vous permet pas de le faire. Pour beaucoup de gens, planifier à l’avance procure une certaine tranquillité d’esprit. Ils n’ont plus à s’inquiéter de ce qui va se passer, ni de laisser à leur proches l’obligation de prendre des décisions difficiles à leur place.

La planification préalable des soins implique aussi de désigner une personne (ou plusieurs) qui prendra des décisions pour vous si vous n’êtes pas capable de le faire vous-même. Cette personne est souvent appelée « décideur suppléant » (ou « mandataire » dans le cas d’un mandat de protection). Vous devez choisir une personne de confiance pour honorer et respecter vos volontés. En général, cette personne est un être cher, comme un membre de la famille ou un(e) ami(e) proche. Il est important de faire participer cette personne à votre réflexion sur vos besoins et volontés lorsque vous rédigez et révisez vos plans de soins.

Vous avez toujours le choix

C’est une bonne idée pour tout le monde d’envisager la planification préalable des soins, qu’on ait ou non des problèmes de santé. Si vous vivez avec une maladie grave, vous pourriez avoir déjà réfléchi à cette question.

La décision de penser ou parler de la planification préalable des soins est entièrement vôtre. Certaines personnes pensent que parler d’une chose la fera arriver; si cela vous préoccupe aussi, ce n’est pas un problème. Nous vous invitons simplement à réfléchir à vos options. Essayez de considérer la planification préalable des soins de la même façon que vous envisagez l’assurance de votre maison ou de votre voiture – vous pourriez en avoir besoin ou non, mais c’est rassurant de savoir qu’elle existe. Prévoir des soins à l’avance ne revient aucunement à prédire l’évolution de votre maladie.

Si la planification préalable des soins vous intéresse, mais que vous ne savez pas trop par où commencer, abordez le sujet de la façon qui vous convient le mieux. Vous pourriez faire vos propres recherches sur vos options, en parler à des membres de votre famille ou à des amis ou en discuter avec un professionnel, comme un travailleur/une travailleuse social(e).

Pour commencer

La planification préalable des soins est un processus qui doit être personnalisé. Votre situation médicale, votre contexte de vie, vos valeurs, vos préférences et vos besoins constituent une histoire qui vous est propre. Votre plan préalable de soins devra être adapté à votre situation et pourrait devoir être mis à jour lorsque des changements surviennent dans votre vie.

La quantité d’information relative à la planification préalable des soins peut sembler énorme et il peut être difficile de comprendre la différence entre certaines options. N’oubliez pas que votre équipe de soins est là pour vous soutenir. Le travailleur/la travailleuse social(e) de l’équipe de soins palliatifs peut vous expliquer les différentes options et vous aider à déterminer ce qui est le plus important pour vous.

L’information fournie dans les sections ci-dessous est conçue comme une introduction de base au sujet de la planification préalable des soins, afin de vous aider à démarrer. Encouragez vos proches à participer à la discussion pendant que vous passez en revue cette information. Si vous souhaitez aller plus loin, les liens figurant dans chaque section vous permettront d’accéder à des informations et des instructions détaillées, qui vous aideront à comprendre les différents types de plans préalables de soins et la manière de les préparer (notamment en vous indiquant si vous devez consulter un notaire ou si vous avez besoin d’un formulaire spécial). De nombreuses ressources comprennent des vidéos, ce qui peut être un moyen facile de se familiariser avec les différentes options.

Pour établir un plan préalable de soins, il s’agit de réfléchir à la manière générale dont vos soins devraient être abordés et pas nécessairement à tous les scénarios possibles qui pourraient se produire. Par exemple, si vous vous trouvez dans une situation considérée comme irréversible et qu’il vous reste peu de temps à vivre, vous pourriez décider de demander des soins entièrement axés sur votre confort. Grâce à cette information, votre équipe médicale saura qu’il faut réduire les procédures ou interventions susceptibles d’aggraver vos souffrances tout en intensifiant les soins de confort.

Réfléchissez à ce qui est important pour vous

Points à retenir

  • Il est important de savoir que personne ne peut vous forcer à accepter ou à signer quelque chose qui ne vous convient pas.
  • Vous pouvez modifier ou révoquer votre (vos) plan(s) préalable(s) de soins à tout moment, même si vous avez déjà communiqué vos volontés à votre famille et à votre médecin.
  • Dans tous les cas de planification préalable des soins, vous devez être sain d’esprit, capable de prendre vos propres décisions et comprendre parfaitement ce que vous acceptez lorsque vous préparez des instructions pour vos soins au cas où vous seriez inapte à prendre des décisions vous-même. Il en va de même si vous souhaitez réviser ou révoquer vos instructions.
  • À l’heure actuelle, une demande d’aide médicale à mourir ne peut pas faire partie d’un plan préalable de soins.

Avant d’établir un plan préalable de soins, prenez le temps de réfléchir à vos valeurs et à ce qui est important pour vous dans la vie. Voici quelques questions que vous pouvez vous poser :

  • Qu’est-ce qui me rend heureux/heureuse? Quelles sont les activités qui m’apportent de la joie ou qui donnent un sens à ma vie?
  • Qu’est-ce qui m’inquiète ou me fait peur si ma santé commence à décliner?
  • Jusqu’à quel point voudrais-je que des interventions médicales soient mises en œuvre pour me maintenir en vie?
  • Que signifie pour moi une vie qui vaut la peine d’être vécue?
  • Pourrais-je accepter que quelqu’un d’autre fasse tout pour moi – comme me laver, me nourrir et me déplacer – pour me permettre de vivre quelques mois ou années de plus?
  • Y a-t-il des pratiques culturelles ou religieuses qui sont importantes pour moi?
  • Préférerais-je recevoir des soins de fin de vie à domicile ou à l’hôpital?
  • Qui voudrais-je voir prendre des décisions à ma place si je n’étais pas en mesure de le faire moi-même? Cette personne est-elle informée de mes volontés?

Parlez-en à votre médecin ou infirmier praticien spécialisé

Votre médecin ou infirmier praticien spécialisé peut vous aider à comprendre les types de traitements que vous accepteriez ou refuseriez, ainsi que leurs avantages et leurs risques et les conséquences médicales de certains choix en fonction de votre situation. Si vous êtes atteint d’une maladie grave, il est important de comprendre ce qui vous attend et le type de soins dont vous pourriez avoir besoin. Votre équipe soignante peut vous aider à comprendre les scénarios possibles et les décisions que vous pourriez avoir à prendre.

Parlez-en à vos proches

Bien que cela puisse être difficile à faire, il est bon de discuter de vos valeurs et de vos volontés avec votre famille et vos amis. Il est important que vos proches connaissent vos préférences, y compris les personnes que vous avez désignées pour prendre des décisions à votre place. Même si vous avez consigné ces détails par écrit ou vous prévoyez de le faire, le fait de communiquer vos volontés à vos proches peut contribuer à atténuer les doutes, l’anxiété et les conflits, et à faciliter le processus de décision.

Renseignez-vous sur vos options

C’est toujours une bonne idée de faire part à votre famille et à vos amis proches de vos volontés et préférences en matière de soins médicaux. Il est important qu’ils sachent ce que vous souhaiteriez s’ils devaient prendre des décisions à votre place. Cependant, vous pouvez également envisager d’officialiser votre planification préalable des soins, afin de vous assurer du respect de vos volontés et d’éviter toute confusion. Il est utile de se renseigner sur les différentes façons de documenter vos volontés, afin de choisir celle qui vous convient le mieux et avec laquelle vous vous sentez le plus à l’aise. Les principaux moyens d’officialiser les plans de soins sont décrits ci-dessous dans la section « Options de planification préalable des soins ».

Ressources et outils

Les sites Web de Planification préalable des soins Canada indiqués ci-dessous expliquent en quoi consiste la planification préalable des soins et pourquoi elle est importante. Ils fournissent également des outils pour vous guider dans le processus d’élaboration de votre propre plan.

Planification préalable des soins Canada

www.planificationprealable.ca

Ce site comprend :

  • Une carte postale d’information et une vidéo sur les cinq étapes de base de la planification préalable des soins.
  • Des amorces de conversation : comment orienter la discussion sur la planification préalable des soins.
  • Une foire aux questions (FAQ). Si vous ne trouvez pas de réponse à votre question, vous pouvez envoyer la vôtre.
  • Des boîtes à outils, manuels et guides pour vous aider à planifier.
  • Des vidéos et webinaires sur divers sujets connexes.
  • Un répertoire de ressources pour chaque province et territoire.

Mon plan « Parlons-en »

www.planificationprealable.ca/faire-un-plan

Ce formulaire interactif en ligne de Planification préalable des soins Canada vous aide à créer votre propre plan personnalisé. Il peut également servir de guide de conversation avec votre décideur suppléant ou mandataire pour l’aider à mieux comprendre vos volontés.

Options de planification préalable des soins

Il existe plusieurs façons d’exprimer à l’avance vos volontés concernant vos soins de santé et la gestion de vos affaires, dans l’éventualité où vous ne seriez pas capable, de façon temporaire ou permanente, de parler pour vous-même ou de prendre des décisions. Vous pouvez :

  • Informer verbalement les membres de votre famille et vos amis.
  • Écrire vos volontés sur une feuille de papier, la signer et la dater. Si vous le souhaitez, vous pouvez demander à quelqu’un d’attester votre signature.
  • Enregistrer vos volontés dans une vidéo.

Vous pouvez également envisager des types plus officiels de planification préalable des soins, abordés ci-dessous. Ceux-ci comprennent :

La procuration et le testament ne sont pas techniquement des plans préalables de soins, mais ce sont des éléments importants de la planification préalable qui font généralement partie de la discussion. La procuration n’est valable que lorsque la personne est encore capable de prendre ses propres décisions.

Remarque : Toutes les informations fournies sur ce site Web concernant les options de planification préalable des soins s’adressent spécifiquement aux résidents du Québec.

Le formulaire sur les niveaux de soins

Le formulaire « Niveaux de soins et réanimation cardiorespiratoire » est un document officiel au Québec qui indique vos préférences relatives aux soins médicaux et interventions dont vous pourriez avoir besoin maintenant ou à l’avenir. Votre médecin ou infirmier praticien spécialisé a la responsabilité de remplir ce formulaire (disponible en ligne et dans tous les établissements de soins de santé du Québec).

  • Votre médecin ou infirmier praticien spécialisé discutera d’abord avec vous de vos préférences et vous expliquera les options présentées dans le formulaire.
  • Une copie du formulaire sera consignée dans votre dossier médical.
  • Il est utile d’avoir un formulaire sur les niveaux de soins dans votre dossier médical même si vous avez d’autres plans préalables de soins.
Plus d’information

La procuration

La procuration est un document par lequel vous déléguez à une personne de votre choix l’autorité de gérer vos finances et vos biens en votre nom.

  • La procuration comprend généralement le paiement de factures et les transactions bancaires.
  • La procuration n’est plus valide si vous n’êtes plus apte à prendre vos propres décisions.
  • La procuration ne comprend pas d’instructions relatives aux soins médicaux.
Plus d’information

Les testaments

Le testament est un document juridique qui contient des instructions sur le règlement de votre succession après votre décès.

Le testament biologique est un document qui décrit vos volontés relatives à vos soins médicaux pendant que vous êtes en vie mais inapte à prendre vos propres décisions.

Le testament
Le testament biologique

Le mandat de protection

Le mandat de protection est un document officiel dans lequel vous donnez des instructions à l’avance pour vos soins et pour la gestion de vos affaires personnelles, au cas où vous ne seriez plus en mesure de prendre des décisions vous-même.

  • Dans un mandat de protection, vous désignez également une (ou plusieurs) personne(s) en qui vous avez confiance pour s’occuper de vous et de vos affaires au cas où vous ne pourriez plus le faire vous-même. Cette personne est appelée « mandataire ».
  • Le mandat de protection couvre un certain nombre de points qui ne font pas partie des autres types de planification préalable des soins, comme votre bien-être général, la garde de vos enfants et vos affaires personnelles (p. ex., vos biens et vos finances).
  • Si vous êtes capable de communiquer et de comprendre au moins partiellement ce qui vous est expliqué, votre mandataire doit aussi vous conseiller et vous consulter lorsqu’il ou elle prend des décisions en votre nom.
Plus d’information

Les directives médicales anticipées

Au Québec, les directives médicales anticipées sont des instructions précises relatives à vos soins médicaux qui ne s’appliquent qu’à certains scénarios lorsque vous n’êtes plus aptes à prendre des décisions pour vous-même.

  • Les directives médicales anticipées s’appliquent à trois situations médicales précises.
  • Elles concernent cinq traitements que vous pouvez accepter ou refuser.
  • Elles ont préséance sur les préférences que vous avez exprimées dans tout autre document de planification préalable des soins. Cette information est officiellement consignée par la RAMQ et elle est accessible à tous les médecins.
Plus d’information

Veuillez noter que l’information fournie dans ce site au sujet de la procuration, des testaments, des mandats de protection et des directives médicales anticipées ne remplace pas les conseils professionnels d’un avocat ou d’un notaire.

Ce contenu a été rédigé à partir des sources suivantes :