Rôle des soins palliatifs

Que sont les soins palliatifs?

Les soins palliatifs sont une discipline médicale axée sur la prise en charge des personnes atteintes de maladies graves limitant leur espérance de vie, ainsi que sur le soutien à ces personnes et aux membres de leurs familles. La prestation de soins palliatifs est accessible à tout âge et à tout stade d’une maladie.

À l’origine, les soins palliatifs visaient principalement les besoins de personnes atteintes de maladies en phase terminale et proches de la mort. Les soins de fin de vie demeurent une part importante des soins palliatifs, mais cette discipline n’est désormais plus réservée aux patients proches de la mort. La portée des soins palliatifs a évolué pour englober les besoins de toute personne atteinte d’une maladie grave, quel que soit le type ou le pronostic de la maladie. La visée des soins palliatifs n’est pas de traiter les caractéristiques d’une maladie, mais plutôt de soulager la détresse liée à l’état de santé du patient.

Malgré quelques différences d’un hôpital ou d’un établissement de soins médicaux à l’autre, les soins palliatifs peuvent généralement être fournis dans les circonstances suivantes :

  • Pour toute maladie grave et incurable, quel qu’en soit le pronostic.
  • À tout âge et à tout stade d’une maladie, y compris dès le diagnostic.
  • Aussi longtemps que nécessaire – certaines personnes reçoivent des soins palliatifs pendant des années.
  • En marge du traitement de la maladie sous-jacente, qu’il s’agisse d’un traitement curatif ou d’un traitement visant à prolonger la vie (traitement vital).

Les soins palliatifs peuvent être fournis dans différents milieux, y compris des hôpitaux, des cliniques externes, des établissements de soins de longue durée, et à domicile.

Quelle est la différence entre soins palliatifs et soins de fin de vie?

Les termes « soins palliatifs » et « soins de fin de vie » sont souvent considérés comme synonymes. Cependant, bien qu’ils soient étroitement liés et qu’ils aient un chevauchement entre les deux, ces deux types de soins se différencient.

Les soins de fin de vie font partie des soins palliatifs. Tout comme les soins palliatifs, ils visent à soutenir les patients atteints de maladies graves et leurs familles, et à améliorer leur bien-être. Cependant, les soins de fin de vie, comme leur nom l’indique, sont axés sur les besoins de patients qui sont proches de la mort. Or, les soins palliatifs visent les besoins des patients à tous les stades d’une maladie, sans se limiter aux soins de fin de vie.

Au Québec, les centres de soins palliatifs ou résidences de soins palliatifs sont généralement destinés aux patients qui ont trois mois ou moins à vivre et qui acceptent une approche de soins visant uniquement à assurer le confort sans chercher à prolonger la vie.

Quel est le rôle des soins palliatifs?

Le rôle des soins palliatifs est de soulager la souffrance des personnes atteintes d’une maladie grave ou limitant leur espérance de vie, et d’améliorer leur qualité de vie. Ce rôle s’étend aussi à la famille. Celle-ci comprend la « famille choisie » par le patient, comme les amis et les aidants – toute personne dont le patient reçoit du soutien et se sent proche.

Les personnes atteintes d’une maladie grave ou limitant leur espérance de vie sont confrontées à un large éventail de problèmes susceptibles d’affecter leur bien-être physique et mental et de provoquer des souffrances. En soins palliatifs, on évalue l’impact d’une maladie sur le patient et sa famille, on détermine les différentes causes de la souffrance du patient et on prend des mesures pour y remédier. Les causes peuvent varier en fonction de la maladie et de la personne, mais en général, elles comprennent les symptômes physiques de la maladie et les problèmes psychologiques, émotionnels, sociaux et spirituels qui en découlent.

La souffrance est complexe. L’expérience de chacun est unique et la conception de ce qui peut améliorer ou détériorer la qualité de vie peut être très subjective. Pour certains patients, les symptômes physiques, tels que la douleur, sont la principale source de mal-être, alors que d’autres sont plus stressés par l’incertitude de leur situation ou par les répercussions de leur maladie sur leur famille. Par ailleurs, la souffrance physique et la souffrance morale sont étroitement liées – l’une peut influer sur l’autre et aggraver ou atténuer des problèmes de santé.

Les soins palliatifs prennent en charge l’ensemble de la personne, en tenant compte des problèmes physiques, psychologiques, sociaux et spirituels inhérents à l’expérience globale d’une maladie grave. Cette approche reconnaît aussi l’influence des attentes, objectifs, besoins, espoirs et craintes dans la prise en charge de la douleur et de la souffrance du patient. Le traitement de la « douleur intégrale » du patient est un aspect central du rôle des soins palliatifs.

Les soins palliatifs sont les plus efficaces quand ils sont instaurés aussitôt que possible, avant que la gestion des symptômes ne devienne difficile. Selon les besoins du patient, il peut être indiqué d’instaurer les soins palliatifs dès le diagnostic ou à un stade initial du traitement de la maladie. Le recensement, l’évaluation et la gestion précoces des facteurs contributifs à la détresse du patient aident considérablement à réduire la souffrance et à améliorer la qualité de vie du patient et de sa famille.

Comment fonctionnent les soins palliatifs

Les soins palliatifs sont fondés sur une approche multidisciplinaire visant à traiter les différentes causes de la souffrance d’un patient et à lui fournir le soutien nécessaire. L’équipe de soins palliatifs peut varier selon les besoins du patient et le type de soins requis, mais elle comprend généralement des spécialistes en soins palliatifs: des médecins, des infirmières, des psychologues, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des nutritionnistes, des travailleurs sociaux et des conseillers spirituels.

Les spécialistes en soins palliatifs coordonnent la prise en charge du patient avec les autres membres de l’équipe. Ils aident le patient et sa famille à prendre des décisions concernant le traitement et le soutien, et s’assurent que l’équipe comprend les besoins, les volontés et les objectifs du patient. Harmoniser le traitement avec les objectifs du patient peut améliorer sa qualité de vie en lui donnant un certain degré de contrôle sur ses soins.

Symptômes physiques

En général, les symptômes physiques sont traités en premier. Si le patient subit un inconfort physique, il lui est très difficile de faire face à d’autres problèmes d’ordre affectif et spirituel. Les symptômes physiques les plus courants que les soins palliatifs visent à traiter sont la douleur, la fatigue, l’insomnie, la perte d’appétit, la constipation et les difficultés respiratoires.

Problèmes psychologiques et émotionnels

Le soutien et la psychothérapie peuvent contribuer à atténuer la souffrance liée à un large éventail de problèmes psychologiques et émotionnels, y compris l’anxiété, la peur, le stress, la dépression, la tristesse et la colère. De plus, les patients éprouvent souvent un sentiment de perte de dignité et de contrôle, et se perçoivent comme un fardeau pour leur famille et leurs amis. Un psychologue, ou un autre spécialiste, peut aider les patients à comprendre et gérer ces émotions et à en limiter le fardeau moral.

Soutien social et pratique

Le soutien social (p. ex., travailleurs sociaux, aides à domicile, bénévoles) peut aider le patient à exécuter diverses tâches pratiques et personnelles quotidiennes, selon ses besoins. Le soutien social et pratique comprend :

  • Aider les patients à déterminer et à trouver l’assistance dont ils ont le plus besoin.
  • Organiser les trajets aller-retour pour recevoir les traitements.
  • Aménager un horaire de livraison de repas.
  • Aider les patients à se laver, s’habiller et manger.
  • Aider les patients à traiter des questions d’ordre financier, juridique et professionnel.
  • Aider les patients à communiquer leurs volontés aux membres de leur famille.

Préoccupations spirituelles

Les personnes atteintes de maladie grave sont nombreuses à éprouver une souffrance existentielle : Quel est le sens de la vie? Pourquoi cela m’est-il arrivé à moi? Comment puis-je accepter la mort comme une réalité de la vie? Le soutien spirituel peut aider les patients à trouver des réponses à ce type de questions difficiles ou à les accepter plus sereinement. Pour certaines personnes, cela peut faire partie d’une exploration religieuse, mais la spiritualité englobe tout ce qui touche l’esprit humain, et n’est pas nécessairement liée à une croyance religieuse.

Soins de fin de vie

Les soins de fin de vie ont pour objectif d’aider le patient à vivre aussi confortablement et paisiblement que possible pendant le temps qu’il lui reste et ce, conformément à ses volontés. Ces soins peuvent comprendre un traitement des symptômes et un soutien psychosocial plus intense.

Soutien à la famille et aux aidants

Le rôle des soins palliatifs est aussi de soulager la souffrance et d’améliorer la qualité de vie pour les familles des patients atteints de maladies limitant l’espérance de vie. La famille comprend non seulement les membres de la famille, mais aussi les aidants et les amis proches – quiconque le patient considère comme sa famille.

La famille est intégrée au programme de soins palliatifs des patients. Pour assurer la prise en charge efficace d’une personne atteinte de maladie grave, les besoins et la souffrance de la famille doivent être pris en compte. Les membres de la famille d’une personne gravement malade vivent beaucoup de détresse. Nombre d’entre eux finissent par se sentir dépassés par la responsabilité d’assumer un rôle de proche aidant, en particulier si le patient reçoit des soins palliatifs à domicile. Les membres de la famille et les aidants peuvent éprouver du stress et de l’anxiété ou subir une détérioration de leur santé physique ou mentale alors qu’ils tentent de concilier la prise en charge du patient avec leurs propres besoins et responsabilités.

Les soins palliatifs fournissent aux membres de la famille un soutien pratique, psychosocial, émotionnel et spirituel qui les aide à surmonter ces défis. Vers la fin de la vie du patient, le soutien en soins palliatifs consiste entre autres à aider les membres de la famille à comprendre ce qui va arriver et à se préparer au décès de leur être cher. Un soutien aux personnes en deuil est également offert aux membres de la famille qui le désirent.

Ce contenu a été rédigé à partir des sources suivantes :