L’expérience patient

La maladie grave suscite de nombreuses émotions chez nous et nos êtres chers. Elle nous oblige à nous adapter de façons imprévues. Une maladie grave est, par définition, une maladie qui modifie notre chemin de vie. Ce type de maladie, bien que parfois traitable pour prolonger la vie, est incurable et raccourcit le temps qu’il nous reste à vivre.

Comprendre le rôle des soins palliatifs dans l’expérience patient

Les soins palliatifs sont souvent associés à la mort et aux traitements administrés à la toute fin de la vie. En fait, ce n’est pas le but principal des soins palliatifs. Pour mieux comprendre cette notion, examinons l’origine du mot « palliatif » dérivé du mot latin « pallium », qui signifie « dissimuler ». En d’autres termes, pallier signifie dissimuler, masquer les symptômes d’une maladie sans la guérir. Les soins palliatifs aident les patients à concentrer leur énergie sur ce qui compte le plus pour eux. L’aide à la gestion des symptômes peut et devrait être offerte à un stade précoce d’une maladie grave – pas seulement en fin de vie.

La simple évocation des soins palliatifs peut susciter la peur et l’appréhension. Ces sentiments négatifs découlent de scénarios courants dans lesquels les patients sont orientés vers les soins palliatifs à un stade avancé de leur maladie, lorsque le traitement censé prolonger leur vie n’a plus l’effet désiré. Les médecins tardent souvent à orienter les patients vers les soins palliatifs pour leur éviter de vivre de la détresse. Or, il est en fait démontré que les interventions précoces de soins palliatifs améliorent la qualité de vie et peuvent parfois prolonger la vie. Le recours aux soins palliatifs n’aggrave pas l’état d’un.e patient.e et ne précipite pas sa mort.

L’image du parapluie est une façon d’illustrer le rôle des soins palliatifs. Si vous avez prévu une agréable promenade en plein air ou un pique-nique pour la fin de semaine, vous serez peut-être déçu.e d’apprendre qu’on annonce de la pluie. L’utilisation d’un parapluie pourrait être un moyen de profiter quand même de certaines activités de plein air. « Le parapluie est plus utile si on le fournit aux patients avant qu’il ne commence à pleuvoir – n’attendez pas que le patient ou la patiente soit trempé.e! »

En soins palliatifs, nous apportons aide et soutien tout au long d’un parcours qui peut parfois ressembler à des montagnes russes. Nous sommes là pour rencontrer les patients à n’importe quel stade de leur maladie, que leur objectif soit de poursuivre des traitements visant à prolonger la vie ou à optimiser le confort – ou toute option intermédiaire. Nous voulons donner aux patients les moyens de nous faire part de leurs objectifs, de leurs volontés ou de leurs craintes. Nous voulons nous assurer que les patients puissent cerner la situation dans son ensemble, et les aider à se préparer à ce qui les attend. Dans la mesure du possible, nous essayons de soulager la souffrance.

« Guérir quelquefois, soulager souvent, consoler toujours. »

– Dr. Edward Livingston Trudeau

Comprendre le pronostic et le contexte

Dans le contexte d’une maladie grave, le pronostic correspond à une estimation du temps qu’il reste à vivre. Bien que nous n’ayons pas de boule de cristal qui nous dise quand surviendra la dernière heure, les professionnels de la santé peuvent utiliser différents outils pour donner une estimation approximative. Bien entendu, ce processus scientifique n’est en aucun cas exact. Nous encourageons les professionnels de la santé à discuter du pronostic avec les patients afin de les aider à établir des priorités et à planifier leur avenir. Si une personne ne souhaite pas savoir, c’est tout à fait acceptable.

Comment procédons-nous pour établir le pronostic?

Pour établir un pronostic, il faut comprendre les catégories générales de maladies graves et leur évolution. Inévitablement, toutes les maladies graves entraînent une perte d’autonomie au fil du temps. On distingue trois groupes de maladies : 1) les cancers avancés, 2) les défaillances d’organes terminales et 3) les démences, la fragilité ou les maladies neurodégénératives. Bien entendu, il s’agit de généralisations et un professionnel de la santé peut expliquer toute divergence entre une situation particulière et ce cadre d’analyse.

Une règle de base utilisée pour estimer le pronostic est la vitesse de la perte d’autonomie. Lorsque les changements s’étalent sur plusieurs mois, nous avons tendance à penser qu’il reste des mois à vivre. Lorsque les changements se produisent en quelques semaines, nous avons tendance à penser qu’il reste des semaines à vivre. Il en va de même si les changements se produisent en quelques jours. Cliquez ci-dessous sur chaque trajectoire de maladie pour obtenir une information plus détaillée.

* Zimmermann C, Mathews J. Palliative Care Is the Umbrella, Not the Rain–A Metaphor to Guide Conversations in Advanced Cancer. JAMA Oncology 2022;8(5):681-2.